Les nouveaux enjeux de l’utilisation des données en matière de santé et de biodiversité

Les données sont aujourd’hui utilisées dans les champs les plus divers, dont la santé et la biodiversité. Projetée sous la lumière au cours de la crise sanitaire lié au Covid-19, la collecte de données de santé est passée dans une autre phase avec les grands programmes de mise a` disposition des données, à l’image du futur espace européen des données de sante´ qui permettra leur circulation au sein de l’Union européenne a` des fins de soins mais surtout de recherche. La notion de confidentialité est alors souvent mise en exergue pour son aptitude à permettre une circulation sécurisée des données et protectrice de la vie privée. En matière de biodiversité, ce sont les Digital Séquence Information qui, désormais, retiennent l’attention de la communauté internationale. Une décision prise lors de la COP 15 en décembre 2022 cherche à trouver une issue aux controverses opposant schématiquement les partisans de l’accès libre et gratuit aux DSI et ceux qui en revendiquent au contraire l’accès conditionné et le partage des avantages. Il s’agira de savoir comment cette décision 15/9 se situe dans l’écosystème normatif des données et de la science ouvertes. Entre droits des personnes et droit des communautés, notre société numérique n’a pas fini d’interroger le droit, la justice et l’équité.